A cena da Cracco in Galleria a favore della ricerca sul Diabete di tipo 1
Quante volte avete sentito parlare delle “Dinner Charity” ? molte immagino. Io ho avuto modo di partecipare a quella a favore della ricerca sul diabete tenutasi da Cracco in galleria Vittorio Emanuele a Milano, grazie a Carola Disiot, blogger, mamma e attivista, nonché amica di Fulvio Tirrico curry hair expert milanese, cliccando qui I LOVE RICCIO potete conoscere lui e acquistare dallo shop online prodotti creati a sostegno della ricerca.
A Cena da Cracco in galleria per sensibilizzare la raccolta fondi a sostegno della ricerca
Alla cena in Galleria ero con un gruppo di amiche blogger, e non ho potuto fare a meno di notare che, ognuna di loro, aveva vissuto o stava vivendo una situazione dolorosa proprio legata al diabete.
La sensibilità è ancora una carta potente da buttare sul tavolo da gioco. E sì, perché il diabete è sul tappeto e la cura è la partita da vincere.
Sono un’osservatrice e guardandomi intorno, ho visto persone trasversali: per caratteristiche, status sociale, lavorativo, culturale, e tutte queste peculiarità le ho viste messe a disposizione per un bene comune, la ricerca.
Eravamo tutti riuniti intorno a tavoli rotondi, come cavalieri combattivi, fieri, assertivi. Tutti da Cracco in Galleria, tutti con una storia da raccontare, con un dolore, una paura, una speranza.
E se il diabete toccasse te?
Difficile raccontarsi, aprire le porte dell’intimità della propria vita, non tutti amano esporsi, ma Fausto e sua moglie no, non sono d’accordo, hanno saputo rompere il silenzio doloroso che li ha avvolti e parlano, condividono, urlano al mondo che alla loro unica figlia è capitato di ammalarsi di diabete di tipo 1 a 13 anni, dopo essere nata sana e che la ricerca ha bisogno di ognuno di noi, della voce, delle parole scritte e dette, delle foto, degli applausi, delle donazioni, della sensibilità a tutto spiano. La figlia di fausto ha bisogno di sapere che gli adulti facciano quello per cui i bambini li credono invincibili e cioè, essere indomiti, protettivi e non un giorno, il tempo di una cena. Sempre.
i bambini contano su di noi per essere protetti. Abbiamo il dovere di farlo anche con quelli che non sono figli nostri
Il diabete è ancora una malattia irreversibile
Se pensi ad una bimba malata ti vengono i brividi vero? ma questo non ci impedisce di fare l’aperitivo con gli amici o comprare le scarpe di tendenza. Non mi sto mettendo in cattedra sia chiaro, anzi. È normale vi starete dicendo, la vita va avanti…in effetti avete ragione. Adesso pensate che la figlia di Fausto in realtà è la vostra, dovete insegnarle a “pungersi”, per monitorare i livelli della glicemia, dovete insegnarle a convivere con un farmaco, dovere insegnarle a rinunciare a quello o all’altro cibo, a riconoscere i sintomi, a lottare contro un nemico che cresce con lei.
Panico vero? la mascella vi si è serrata, i pensieri vi si stanno congelando, niente non riuscite a fare più niente, siete arrabbiati, vi sentite impotenti, vi viene da piangere, da mandare tutto all’aria. Adesso tutto vi sembra futile, tutte le Cose materiali che vi circondano vi appaiono superflue.
Ecco. Questo è quello che prova un genitore con un figlio malato.
Prendete quella sensazione sgradevole che vi ho riversato addosso, me ne scuso, e fate qualcosa. Donate, metteteci la faccia, ma soprattutto metteteci i soldi.
Prevenzione Diabete di tipo 1
Nel 2002, con il supporto della Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), è stato costituito al San Raffaele un Centro di Ricerca Clinico per ospitare TrialNet Center. TrialNet è un consorzio internazionale di centri clinici di ricerca sul diabete di tipo 1, la cui missione è la prevenzione del diabete, mediante lo sviluppo di terapie capaci di arrestare la reazione autoimmunitaria.
TrialNet costituisce quindi una rete internazionale di collaborazione scientifica, con sedi negli Stati Uniti, in Canada, in Europa e in Australia/Nuova Zelanda. A partire dal 2007 TrialNet center è divenuto parte integrante del Diabetes Research Institute.I ricercatori che operano in TrialNet sono esperti sia nel diabete che nello studio del sistema immunitario umano e condividono un comune scopo scientifico: lo studio, le terapie e infine la prevenzione del diabete di tipo 1.
I PROGETTI IN CAMPO
Il consorzio TrialNet è attivo in tre differenti settori di ricerca.
- Studi sulla storia naturale del diabete mellito di tipo 1. Questa ricerca mira a conoscere meglio le cause e i fattori di rischio associati allo sviluppo del diabete di tipo 1 e a identificare le persone a rischio di sviluppare il diabete di tipo 2.
- Studi di prevenzione del diabete. In queste indagini verranno valutate terapie mirate a prevenire o ritardare l’insorgenza del diabete di tipo 1, in soggetti con fattori di rischio identificati.
- Studi di intervento sul diabete di recente insorgenza. In questi studi verranno valutate nuove terapie mirate a preservare la residua secrezione di insulina nei soggetti in cui sia stato recentemente diagnosticato il diabete di tipo 1.
COSTI DEL PROGETTO
- Personale di ricerca e in formazione: 1,2 milione euro/anno
- Costi dei materiali, dei reagenti e delle sperimentazioni precliniche: 800.000 euro/anno
- Costi delle sperimentazioni cliniche: 800.000 euro/anno
- Borsa di ricerca: ricercatore Junior 30.000 euro, ricercatore senior 45.000 euro
- Trial clinico: 100.000 euro/paziente
- Nuova tecnologia per Bio-Plex MAGPIX per dosaggi multipli: 45.000 euro
- Aggiornamento strumentazione per conservazione cellule: 20.000 euro
- Acquisizione nuove tecnologie per analisi acidi nucleici: 80.000 euro
- Sistema automatico di perfusione e conta delle isole: 150.000 euro
- Nuovo apparato di microscopia: 45.000 euro
Diabete di tipo 1
il numero di malati è spaventosamente in crescita
18mila, secondo i dati della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (2016), i bambini e gli adolescenti colpiti in Italia dal diabete tipo 1, la forma più grave della malattia che richiede la somministrazione dell’insulina, attraverso iniezioni da quattro a sei volte al giorno oppure l’impiego del microinfusore. Questi giovani sono assistiti da una rete di oltre 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio nazionale. Nel complesso sono circa 300mila, per il Ministero della salute, gli Italiani, giovani e adulti, con diabete tipo 1.
“Il numero di giovani e bambini con diabete tipo 1 è in crescita, particolarmente nella fascia di età inferiore ai 6 anni. Soprattutto, esiste un’importante percentuale di giovani, circa il 30%, a cui la malattia viene diagnosticata tardi, solo quando si manifesta la chetoacidosi, una grave crisi dovuta all’impossibilità dell’organismo di utilizzare il glucosio come fonte energetica – per mancanza di insulina – che viene quindi sostituito con i grassi. Infatti, frequentemente i sintomi iniziali del diabete in un bambino sono spesso confusi con altre malattie”, dice Franco Cerutti, Presidente Siedp. “Il diabete tipo 1 in età evolutiva, pur costituendo una minima parte della totalità delle persone che soffrono di diabete, è una delle endocrinopatie più frequenti in età pediatrico-adolescenziale, oltre ad essere una malattia cronica che, se non affrontata precocemente e in modo adeguato, può provocare un impatto familiare e sociale negativo. La presa in cura del bambino o adolescente diabetico rappresenta una sfida il cui obiettivo è di investire sulla loro salute, in modo da assicurare un’adeguata qualità di vita futura, riducendo il più possibile l’età di insorgenza delle complicanze.
Pancry Life l’App che insegna ai bimbi a capire e gestire il diabete
E proprio ai bambini tra i 3 e gli 8 anni con diabete tipo 1 è dedicata una nuova app – Pancry Life – ideata da AGDI Italia – Coordinamento tra le associazioni italiane giovani con diabete, patrocinata da SIEDP – Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica. Pancry Life è la prima applicazione di tale genere progettata per iOS e Android (già disponibile per l’installazione su Apple Store e Google Play) e si pone a metà strada tra il gioco elettronico e lo strumento educativo. Pancry Life è stata sviluppata grazie alla consulenza medico-scientifica di Stefano Tumini, Responsabile Servizio di Diabetologia Pediatrica, Ospedale di Chieti.
DONARE È SEMPLICE. Fare una donazione alla ricerca del San Raffaele significa donare una speranza concreta di guarigione a chi ha bisogno ancora di una cura migliore o risolutiva.
Contribuire alla ricerca è un gesto di responsabilità, semplice e importante, perché NON C’È CURA, SENZA RICERCA.
Donare per una linea di ricerca quando si leggono gli obiettivi strategici di un progetto può far sentire piccoli in confronto ai traguardi enormi da raggiungere.
In realtà, guardando i risultati ottenuti dal San Raffaele negli anni passati, spesso ciò che sembra impossibile da raggiungere diventa realizzabile. Semplicemente grazie ai sostenitori che continuano a dare linfa ai nostri ricercatori.
Anche tu puoi aiutare a realizzare ciò che sembra impossibile.
I modi per sostenere la ricerca sono tanti.
SOSTIENI LA RICERCA MEDICA A FAVORE DEL DIABETE DELL’OSPEDALE SAN RAFFAELE
Capire e credere. Credere nella ricerca, perché questa diventi una malattia curabile. Ecco cosa chiedono chi combatte al fianco di chi convive con una delle malattie più “infide” e degenerative che c’è.
caro lettore, amico fedele, lo so che non sei come tutti quelli che girano il capo dall’altra parte. Io credo in te, fai la cosa giusta.
Ti abbraccio Marsia